MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

AUTISME: MUSIQUE AUTISTE

Musique autiste. Vivre et composer avec le syndrome d'Asperger
(Triptyque, 2011)
Préface du Docteur Laurent Mottron

AUSSI DISPONIBLE EN LIVRE NUMÉRIQUE
Je remercie le Conseil des arts et des lettres du Québec
pour son appui financier à la rédaction de ce livre

Finaliste pour le Prix Hubert-Reeves 2012
«Choix de la rédaction», Magazine Le libraire
(nov.-Déc. 2011-Janv. 2012)
«La meilleure référence francophone sur le sujet»
- Docteur Laurent Mottron, L'après-midi porte conseil
(Première chaîne de la radio de Radio-Canada; 8 novembre 2011)
«Une autobiographie passionnante»
WebMagazine L'éducation musicale (France)

http://www.triptyque.qc.ca

RUBRIQUES:
Présentation du livre
Table des matières
Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

Voici la transcription de la présentation du livre que j'ai donnée lors des journées organisées par le distributeur Dimédia à l'intention des libraires, bibliothécaires et médias, à Montréal (Hôtel Reine-Élizabeth; Québec, Le Cercle).

 «Au bout d’une longue route, le verdict est enfin tombé. À quarante-sept ans, en ce beau 6 novembre 2007, je viens d’apprendre que je suis fou».

Ce sont les premiers mots de Musique autiste. Lorsqu’il m’a communiqué le diagnostic, le médecin m’a rassuré : «Cela ne t’a pas empêché de faire des choses», tout en ajoutant qu’il s’agit là d’un handicap, et d’un handicap «sévère et permanent». Pourtant, ce fut pour moi un grand soulagement. Mais en m’informant sur ce qu’est l’autisme, j’ai été confronté à un discours surtout alarmant et dramatique. J’ai lu que l’autisme est une psychose, une douloureuse psychose, une plaie, un défaut dévastateur et cruel. Ouf! J’ai aussi constaté qu’un tas de gens veulent à tout prix nous guérir, et rapidement; avec toutes sortes de traitements, certains relevant même de la maltraitance. Je me suis dit : une chance que je n’ai pas été diagnostiqué jeune, parce que j’aurais eu un choc avec ce discours trop lourd à porter.

Musique autiste est mon œuvre sociale, une visite guidée d’une autre manière d’être humain. J’ai décidé de faire un coming out et d’écrire ce livre pour informer, sensibiliser, défaire des préjugés, contribuer à faire tomber de la discrimination, et remettre les pendules à l’heure. J’ai écrit aussi peut-être pour que des autistes qui s’ignorent se reconnaissent. Selon une étude toute récente, nous serions deux à trois fois plus nombreux que ce que disent les statistiques officielles. [Statistiquement parlant, cela signifie que je ne suis pas seul dans cette salle!]. Je ne crois pas qu’un diagnostic d’autisme doit faire paniquer. Pris positivement et au-delà de l’aspect médical, ça peut être un bel outil pour mieux se connaître et mieux se comprendre. C’est dans cet esprit que j’ai écrit le livre.

Deux types de chapitres alternent comme dans un jeu de miroirs : des chapitres d’information, et des chapitres autobiographiques. Le livre est très accessible et se lit facilement, mais il fait le point sur ce que la science dit aujourd’hui de l’autisme. En parallèle, le livre est un témoignage. J’y témoigne de ma propre expérience pour montrer concrètement ce que veux dire vivre en autiste dans le quotidien. À travers ma vie de musicien, je montre comment un autiste peut utiliser les ressources de l’esprit autistique pour s’exprimer dans la création artistique. Je parle de mes traits autistiques dans ma relation avec la nature, avec les autres, avec la transcendance. Je développe une vision éthique de l’autisme, qui réserve quelques surprises...

Parce qu’il y a une perle dans l’huître. Tous les livres sur l’autisme conviennent qu’il y a des forces à être autiste, que les autistes possèdent de belles qualités et qu’ils peuvent accomplir de grandes choses. Mais il faut creuser longtemps pour trouver cette perle! Alors, mon livre la met en lumière. Je montre que des autistes ont apporté beaucoup; qu’ils ont apporté beaucoup non pas malgré leur handicap, mais bien grâce aux ressources particulières de l’esprit autistique. Je renverse un diagnostic négatif en quelque chose de beaucoup plus positif, sans taire non plus les difficultés.

Le Docteur Laurent Mottron (un des grands spécialistes mondiaux de l’autisme) m’a fait l’honneur de préfacer le livre. Il y parle de ma «subversion délicieusement calme, posée, inouïe». Et ajoute : «Le plus grand intérêt de cet ouvrage est de développer, et même d’incarner le thème de l’influence des autistes sur la marche du monde».

Je suggère ces sites connexes:

Fédération québécoise de l'autisme et des troubles envahissants du développement (FQATED)

La clé des champs. Réseau d'entraide pour personnes avec troubles anxieux:

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Pour donner une meilleure idée du livre, voici sa table des matières:

PRÉFACE. Par le docteur Laurent Mottron

AVANT-PROPOS

NOVEMBRE 2007
Un petit quelque chose de diffus / L’impossible identification / La personne en premier / Un long chemin vers une étrange lumière / Un diagnostic apaisant / Pourquoi ce livre?

LE MONDE ASPERGER (I)
CE QU’EST LE SYNDROME D’ASPERGER
Portrait clinique de l’autisme Asperger / Des oursons! / Autisme et quotient intellectuel / On peut être autiste et surdoué! / De la surdouance

L’ENFANT IMPRÉVISIBLE
Violon et chanson / Une enfance qui tourne et scintille / Innocence et inquiétude / Nouveau quartier / La ronde des sens / La parole glissante / Lectures / Jouer dehors / La folie des lois / Et aujourd’hui…

LE MONDE ASPERGER (II)
UNE DÉFINITION À PARFAIRE
L’expérience de vie / Regard et empathie / Répétition et succession / D’autres particularités / De retour chez Hans Asperger

VIOLENCE SECONDAIRE
De Elvis à Leloup / Autonomie et violence / La réalité troublante du bullying / Mais quelle différence? / Portrait d’un diplômé du secondaire

LE MONDE ASPERGER (III)
LES CAUSES DE L’AUTISME ET DU SYNDROME D’ASPERGER
La thèse de la maladie / La piste de l’environnement  / La piste génétique / La chambre des miroirs devient chambre de torture

JARDIN SECRET
La quincaillerie musicale / Écouter la musique / La musique pour survivre à la violence / Composer en cachette / Chaos / Première sortie publique / Apprendre de soi / La flûte enchantée

LE MONDE ASPERGER (IV)
L’AUTISME EST-IL VRAIMENT UNE MALADIE?
Pourquoi le Syndrome d’Asperger est-il considéré comme une maladie? / La vie est étrange / L’enfer, c’est les autres! / Anxiété et agressivité / Mais l’autisme est-il vraiment une maladie? / La surdouance serait-elle une maladie?! / La neurotypicité serait-elle aussi une maladie?!

PAYSAGES
Araignées, chiens et chats / Vers les sciences  / Débats scientifiques / Pianos en un paysage / Dialogue avec le vent / De la Terre, la lune et la fin du monde / Avec les oiseaux / Joie des Grives

LE MONDE ASPERGER (V)
DE BONNES NOUVELLES
Les forces de l’Asperger / Des forces anormales! / Pronostic à long terme / Deux cultures / Accommodements raisonnables recherchés

LES Z’AUTRES
De solitude et d’étranges sentiments / Soigner les malades / À la Woody Allen / Un bon public / Demande en mariage / Œuvre publique / Louise  / Musique d’ailleurs / De l’eau sur le pont

LE MONDE ASPERGER (VI)
NOTRE HISTOIRE
Notre histoire / Le Prince Mychkine / Présence des autistes dans l’imaginaire / La folie des génies? / L’autiste créatif / Fièrement autistes! / Sisyphe entre optimisme et tristesse

SACRÉE MUSIQUE !
Sous le charme / De l’électricité dans un jardin / Saint Grégoire et Saint-Cyr / Le grégorien comme révélateur / Une Messe pour le Vent qui souffle / Un autre projet sacré / Rêve ou réalité? / Une création épique / «On ne peut servir à la fois Dieu et l’argent» / La religion se danse-t-elle?

LE MONDE ASPERGER (VII)
DIRE ET ACCEPTER
Premières réactions / L’importance de dire / Un peu, beaucoup, passionnément / L’acceptation / La conséquence d’un diagnostic tardif / Après l’acceptation et le dire / La non-acceptation extrême et l’élimination physique des autistes

INCIDENTS DE FRONTIÈRE
Musicologue en formation / Maîtrise en folie / Petits dérangements / Un drôle de triomphe / Faiblesse passagère / Sisyphe doit toujours recommencer / Le cours de l’or / Sphinx

LE MONDE ASPERGER (VIII)
LA CHANCE D’ÊTRE AINSI
Un dernier mot sur la dissociation / Quelques suggestions / Fièrement autistes! / L’acceptation originelle / De la science-fiction : Autismapolis

EPILOGUE
Un sens caché / La répétition / Un art brut musical? Ou : il n’y a plus d’histoire, seulement une présence / Une recherche à élargir / La personne en premier (bis)

REMERCIEMENTS

RÉFÉRENCES

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Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme est un documentaire français, réalisé par Sophie Robert, critiquant le fait qu'en France l'autisme a longtemps été abordé par le biais de la psychanalyse freudienne, et l'est encore en fait malgré quelques progrès récents, cela sans validation des résultats de cette approche. Et pour cause: les résultats sont inexistants, sinon négatifs.

Ce doit être l'intuition: dès mon premier contact avec les idées de Freud, j'ai ressenti une répulsion violente et viscérale. Comme pour le Père Noël (auquel je n'ai jamais cru: un imposteur qui me répugnait même petit enfant!), comme pour le marxisme (à cause de l'athéisme militant de cette doctrine qui me pue au nez). Et pour cause: la psychanalyse freudienne et l'autisme ne font pas bon ménage du tout; la psychanalyse ne fait pas bon ménage ni avec les personnes autistes ni avec leurs parents. L'approche est totalement inadéquate et les traitements (si je peux dire) qu'elle impose flirtent avec la maltraitance. Une vraie calamité!

Vous n'osez me croire? Alors je vous invite à visionner ce documentaire en allant à l'adresse suivante. Mais faites rapidement, car ce film est un «crime de lèse-majesté» et les psychanalystes français tentent de le faire interdire. À entendre, et à voir, ceux d'entre eux qui s'expriment dans ce film, on comprend pourquoi...


Cela dit, j'ai presque autant de réserves sur ce qui prétend remplacer la psychanalyse, exception faite d'une approche cognitivo-comportementale, de l'apprentissage de la gestion de l'anxiété, et de recherche concevant l'autisme comme une «autre forme d'intelligence» (avec ses difficultés mais aussi ses forces). Dans mon livre, j'ai discuté des causes de l'autisme d'une manière telle que je ne peux souscrire à une définition le présentant comme un «trouble neurologique». Le site Autistes sans frontières (qui diffuse Le mur) la fait sienne, en ajoutant que «tous les autistes présentent des anomalies dans une zone du cerveau, le sillon temporal supérieur, identifiée en l’an 2000 par le Dr Monica Zilbovicius, psychiatre à l’INSERM». Remplacer un Tout par un autre ne me satisfait... pas du tout!

Va-t-on finir un jour par accepter la diversité humaine et cesser de faire de la dérogation à la normalité une «maladie»?!